Inviato da: eliana di Lunedì, 14 Aprile 2008 - 04:27
E` stata costituita nel febbraio del 2006 l' Associazione Onlus Progetto Grazia per sensibilizzare l'opinione pubblica in merito allo studio sulle leucodistrofie e malattie genetiche ed in particolare per raccogliere fondi per sostenere un progetto di ricerca sulla leucodistrofia di Krabbe
L'associazione cerca di stabilire una rete di contatti per poter fare da supporto alle famiglie dei neonati colpiti da questa rara e poco studiata malattia e sostenerne la ricerca.
Con sede all'Università di Catania, offre informazioni e ragguagli più dettagliati sul sito www.progettograzia.it, dal nome di una bimba che ne era stata colpita.
